Hej vad det går

Swisch swosch det är inte klokt hur tiden flyger fram! Jag har inte suttit med datorn och kollat grejor för nöjes skull på evigheter. För när jag jobbat orkar jag inte med datorn längre, för då blir huvudet helt koko. Lite hjärntrött för tillfället, pga för intensivt jobbande framför dator utan paus tidigare. Så jag får på sätt och vis skylla mig själv. Men nu är jag restriktivare. Inga superlångpass utan paus. 

Jag har också gett upp att inte ta hormoner för klimakteriebesvären och börjat med östrogenbehandling... efter att ha kämpat på i 6 år eller nåt utan. Jaja, vi får se om det ger någon effekt. Jag har inte märkt något än, började i lördags, men det behöver säkert gå lite längre tid. 

Den 8 mars (onsdag) hade jag fika med mamma! På Katarinas konditori såklart! Det var stressigt på jobbet och jag kände att jag fick unna mig något riktigt gott! Så det blev semla och latte! Gott! Och sen delade vi en pistagerulle också :-D. Mycket trevligt!

Fikatajm!

Fredagen den 10:e mars var jag med Becka och Åsa på AW efter jobbet. Vi började på Gustavino som var trångt och trivsamt och där åt vi jättegod ost och charkbricka, jag tog bubbel de andra vin. 

Mitt fina sällskap

Supergott! Speciellt den kladdiga osten... mums!

När vi kände oss klara där gick vi till "V" och åt pizza. 

Getostpizza med rödbetschips. Gott!

Och sen blev det även drink!

Espresso martini. Mmmmmm....

Hemma har vi försökt vara ekonomiska och duktiga på att äta vad vi redan har i kyl och frys. Vi har också kollat in erbjudanden i affärerna och en dag var det billig rostbiff så då blev det rostbiff med broccoli+brysselkålsmos. 

Gott!

På en promenad i Hammarspark stod Spike mitt bland alla vintergäck.

En skönhet bland vårblomster

På söndagen den 12 mars åkte vi till en by utanför Skegrie och tittade på ett hus. Det såg fint ut på bild, men i verkligheten ville jag mest fly ut från det när vi klev in. Det var förfärligt! Men utsikten från tomten var jättefin ut över åkrar och himmel. Och byn var också mysig. Men huuuu vilket hemskt hus. 

På kvällen tog jag mig sen trots regn och rusk till en kurs för att prova på "Feldenkreis" och det var bra! Helene som rekommenderat och hon var också med på kursen + en kollega till henne. Vi fick göra massa övningar med benen och det var jobbigare än man kan tro! Det ska jag nog gå på fler gånger! 

Helene träffade jag även veckan efter på fredagen den 17 mars, och firade hennes födelsedag med en present som jag gett henne för ca 1,5 år sen, hehe. Bio på Spegeln med lite gott att äta. Äntligen blev det av, bättre sent än aldrig 😊. Vi såg filmen "Close" och mumsade på lite gotter. 

En nice liten ost o charkbricka till filmen

Det var en väldigt långsam, sorglig och fin film. Den kunde kortats ner, det hade den mått bra av! 

På vägen hem fotade jag slottet, fint ju!

Jag har varit väldigt yr hela veckan, eller överbelastad i hjärnan typ. Så på fredagen innan bion tog jag ledigt och gick till sjukgymnast på morgonen. Vilket var skönt. Men hela dagen hade jag ett tryck bakom näsan som var jättejobbigt. Så Joakim och jag satte på meditation. Två på raken fick det bli för den första räckte inte till. Och när den andra just tagit slut fick jag en vallning och plötsligt flyttade sig trycket från mitten av huvudet och ut på sidorna istället. Kändes så tydligt och var jättemärkligt... och skönt! Att det försvann lite... Så det gick fint att gå på bio på kvällen sen. 

På lördagen den 18 mars tog Joakim och jag oss in till Limhamn och Bagdad Café och gick på vernissage. Utställning av Johans akvareller. De var fina och det var kul att träffa och prata med Johan. 

Han fick TBE för några år sedan och hela hans liv förändrades helt. Idag såg jag en artikel om honom i Hjärnstark. Så den tänker jag dela med mig av här. Tycker den är läsvärd! Tänk vad en liten rälig fästing kan ställa till med....

2023-03-22 Jessica Häg

Konstnären Johan Jönssons kämpaglöd går inte att ta miste på idag

Johan Jönsson har fört en kamp mot alla odds. Läs om bältros-teorier, sjukhussjuka, benbrott och hur han hittat strategier för att ändå till slut få ett drägligt liv.

Johan Jönsson blev smittad av TBE i maj 2019 i Sjöbo. Han såg aldrig själva fästingen men härrör det till att han fått den på ryggen efter att ha tältat och fästingen gått  från hans hund som sovit bredvid honom.

När Johan sökte vård första gången trodde vården att det var bältros han drabbats av. Fästingen som bitit Johan gav honom utöver TBE, en massa utslag över kroppen så därför behandlades han med antiviral medicin.

Hemma efter tältningen kunde Johan inte ställa sig upp eller röra huvudet  så Johan ringde ambulans som först ville att han skulle gå ner själv men Johan var så dålig att de fick bära ned honom. Johan lades in på sjukhus. Johan hade fått hjärnhinneinflammation. Han kunde stort sett  bara sitta på sängkanten och var okontaktbar.  Efter mer utredning såg de att utslagen satt mitt på ryggen och inte på sidan som bältrosutslag vanligtvis uppkommer på.

TBE konstateras

Fler kontroller utfördes nu och ett ryggmärgsprov togs som då visade tydligt att Johan drabbats av TBE. Johan insjuknade mer och mer och blev i stort sett medvetslös så han lades in på Infektionskliniken där han låg i två månader.

Efter en tid lade sig hjärnhinneinflammationen och han kunde åka hem. Johan var hemma i cirka två veckor innan hans ben slutade fungera, han kunde inte gå längre. Åter in till sjukhuset där han fick en rullstol. Det var många turer fram och tillbaka till sjukhuset innan utredningen visade TBE och då fick Johan information att det inte finns mycket att göra ifrån vården, de kunde enbart hjälpa honom med medicin eller behandling mot några av alla symptom.

Flera felbehandlingar

Hemma ramlade Johan handlöst flera gånger och bröt höften vid ett tillfälle samt bröt axlarna vid ett annat. Han har även brutit av revben vid olika fall. När han bröt höften första gången hemma (våren 2020) och kom in på sjukhuset så såg personalen att det stod TBE i hans journal och kopplade hans skada till en nervskada så Johan var inlagd i 8 dagar innan de röntgade Johan och såg att hans höft var bruten.

De kontrollerade aldrig höften trots ambulanspersonalen som kom in med Johan sagt att han brutit höften. Detta stämde Johan vården för – felbehandling – och han vann. Under denna tid på sjukhuset fick Johan medicinen Gabapentin som trappades upp till full dos men det räckte inte.  Johan hade fruktansvärt ont. Smärtenheten insåg detta så de gav honom Lyrica istället. De gav Johan full dos vilket är förbjudet. Lyrica ska trappas upp långsamt. Det ledde till att Johan förlorade synen och blev blind under flera veckor. När synen kom tillbaka så såg Johan dubbelt under en längre tid. Förutom att ha drabbats av TBE så har Johan blivit extremt felbehandlad flera gånger.

Johan fick sedan komma till sjukhuset i Lund där drabbades han av sjukhussjukan – bakterier i sin höft – så dom fick byta hans höftprotes 8 gånger. Under ett års tid fick Johan byta ut sina proteser i höften då  bakterierna inte dog. Till slut fick de sätta in en betongprotes i höften med antibiotika så att bakterierna skulle dö för att sedan efter åttonde gången fick Johan sin nuvarande protes. Detta satte såklart käppar i hjulet för Johans TBE-behandling, då fokus enbart legat på höften.

Spastisk i kroppen

Johan hade även under denna tid utvecklat ”ryck” i kroppen (spasticitet) som gjort att han slagit av ben i kroppen men som tur är har Johan nu lyckats minimera dessa genom mental träning – medicinsk yoga – vilket ger honom kontroll över kroppens impulser. Idag har han nästan inga spastiska ryck längre, mer att musklerna låser sig och blir stela. Dessa kan utlösa sig när han till exempel går utan rullator och hjärnan kommer på att han är utan rullatorn och rädslan slår till. Då får Johan stå still och lugna sig tills han kan gå sakta tillbaka och ta sin rullator.

 

”Johan känner sig som han lever i en skräckfilm – han blir inte rädd men hans hjärna (minnet) blir rädd och låser musklerna”

 

Johan känner sig som han lever i en skräckfilm – han blir inte rädd men hans hjärna (minnet) blir rädd och låser musklerna. De gånger han brutit axlarna har han varit för ivrig och gjort mer för att han vill mer än han klarar av. Han är så orörlig att minsta lilla sträckning till exempel att sträcka sig efter något kan göra att han ramlar omkull och drar på sig skador.

Det sista halvåret har Johan varit mer försiktig och därmed inte skadat sig lika mycket. December 2021 var sista gången han skadade sig rejält – axeln krossades till smulor, varenda benbit i axeln var demolerad. Han hade ramlat på ett betonggolv och landade rakt på axelkulan. Tack vare sjukgymnastiken har Johans axel läkt jättebra och har återfått nästan full rörlighet i axeln igen. 

Det Johan kämpar främst med nu är kroppens (hjärnans) fly eller fäkta-system, när det är fara på riktigt och inte det som hjärnan tycker är en fara. Hans hjärna kopplar in både fly och fäkta samtidigt vilket  innan den mentala träningen kom in gjorde att till exempel ett biltuta kunde få Johans kropp att hoppa till och honom att ramla omkull.

Utredning på Orup

Johan har utretts på Orup (Höör) på deras rehab-enhet, där han haft ett team av psykolog, sjukgymnastik, arbetsterapeut där han utretts samt behandlats för sin gång. Hjärntröttheten finns det inte så mycket mer att göra med men kognitivt fungerar Johan utan problem (räkna,skriva,läsa). Nervtrådarna i ryggraden har blivit påverkade av hjärnhinneinflammationen. De påverkar nervssystemet ner i benen. TBE viruset kan ha gått in genom hjärnbarken.

Johan fick ett hål borrat i hjärnan för att det blev stopp mellan tredje och fjärde ventrikeln av hjärnhinneinflammationen (hösten 2019). När de borrade blev trycket för stort i centrumet där balansen och känslocentret sitter så Johan hade lätt att ta till tårar och var extremt känslig för alltingmen detta har nu släppt.

Johan hade då kommit hem men kände sig väldig tung i huvudet så vården misstänkte att det var något med vätskan i hjärnan men när dom röntgade 4e eller 5e gången så såg en specialist att det var ett membran i den lilla gången mellan 4e och 5e ventrikeln. Som gav Johan ett högt tryck på balanssinnet och gjorde att han inte kunde gå.

 

Önskar uppföljning

Johan har i dag en shunt vilket gör att han inte har huvudvärk men skulle önska en ny hjärnröntgen för att se om det finns skador på nervsystemet – en uppföljning på det dom redan vet. Johan har stora förhoppningar på att vården ska fortsätta utreda hans symptom men vet inte riktigt vad som skulle behöva göras eller vad som kan.

Under tiden är han sin egen privatdetektiv och söker information och egna lösningar på problematiken. Han har ofta diskussioner med läkare och sjukgymnasten som finns där han går för att träna.

Sjukgymnasten har sagt att Johan har många tydliga likheter som vid parkinson. Det är samma ställe i hjärnan som påverkats. Men han vill helst inte jämföras med andra diagnoser utan istället hitta mer specialistinriktning på just TBE och dess följder.

Johan har svårt att röra sig men har ingen hemtjänst utan han har fått hjälpmedel för en dräglig tillvaro, har haft vård i hemmet när han fick intravenös antibiotika mot mördarbakterien.

Stöd av familjen

Johan är 49 år och bor tillsammans med sin fru i Limhamn där han även driver sitt eget företag på undervåningen i huset. Företaget har Johan drivit i 27år. Johan har även två barn (20 och 22 år), varav 22-åringen studerar i London.

Familjen har full förståelse för Johans problematik och stöttar honom helhjärtat, han nämner att han kan laga gudomlig mat men behöver hjälp av andra för att få hem matvarorna vilket de mer än gärna assisterar med.

Hans fru hjälper honom mycket med företaget då han själv inte kan rama in tavlor men som underbart är så kan han fortfarande måla. Johan är konstnär- och hans tavlor säljer bra. Dock undviker han idag att göra stora tavlor eftersom han inte kan stå vid staffliet utan gör mindre akvareller och små bilder. Hans kundkrets ökar hela tiden.

 

Coping-strategier

Johan har lätt för att skratta och kan se humor i många situationer, något han säger är ett sätt att överleva denna pärs. Minnet fungerar bra – det som saknas är stunderna just runt när han var som sämst i hjärnhinneinflammationen. Han använder sig av korta mikropauser i vardagen när han känner att svetten lackar och hans kropp är slut. Då lägger han sig i cirka 10 min och efter denna paus så är Johan fit for fight igen.

Han har hittat ett system för att fungera och han rekommenderar starkt medicinsk yoga som hjälpt honom enormt. Har han ett problem till exempel smärta i ryggen så sätter han sig och mediterar runt just ryggen (mediyoga) vilket fungerar till 100 % varje gång. Detta lärde han sig på Orup under utredningen där.

Innan trodde han att yoga var humbug men efter lärt sig mediyoga så förespråkar han detta fullt ut eftersom det gett honom så mycket som till exempel ordentlig sömn och smärtlindring.

Han har även provat akupunktur cirka 10 gånger. Den sjunde gången satt akupunktören en nål mitt upp på hjässan (fontanellen) och efter det kunde Johan gå utan problem i ca 20 minuter, han gick därifrån och glömde även rullatorn. De försökte några gånger till efter denna session men kunde inte uppnå det resultatet igen, tyvärr.

Johan har fått en Wii balansboard av sin son, något som hjälpt honom – rehab med glädje – han spelar spel där han åker skidor och rör sig på balansboarden.

Borde skriva en bok

Hans fru tycker att Johan borde skriva en bok om denna resa och det håller vi med om. Det skulle kunna fungera som en terapi att bearbeta allt han varit med om.

56 veckor under tre år har Johan bott på sjukhus mycket på grund av bakterierna som härjat med honom. Vissa personer i vården börjar Johan nästan kännas som familjemedlemmar eftersom han har tillbringat så mycket tid hos dem.

Han har så många historier i denna stora historia till exempel när hans fru sa till läkaren att Johans socker var högt (han är även diabetiker) och läkaren skriker att det skiter jag i, nu ska vi rädda hans hjärna!

Eftersom Johan varit sjukskriven under 3 år vill Försäkringskassan ha en ordentlig utredning. Hans läkare ifrågasätter hur Johan skulle orka med allt men oavsett det så behövde FK göra en utredning för att kunna ge Johan sjukersättning (2022). 

”Om det är någon som kan hitta en lösning på det så är det Johan, hans kämpaglöd och livsglädje är så stark.”

Långsamt börjar nu Johan känna sig som sig själv då inget dramatiskt hänt och han har inte behövt uppsöka sjukvård på en längre tid. Det negativa Johan kämpar med nu är att han gått upp mycket i vikt tack bare att han är så orörlig och inte kan träna så mycket. Om det är någon som kan hitta en lösning på det så är det Johan, hans kämpaglöd och livsglädje är så stark.

Text: Zanna Lindroth & Suzanna Sandberg 

Foto: privata

Konstnären Johan Jönssons akvareller.

 TBE-sektionen  fästing, fästingbett, felbehandlad, funktionsnedsättning, hjärnskada, tbe, tbe-sektion

Efter vernissagen var det dags för mig att gå på mammografi på Mobilia. Kändes lite konstigt att det var på en lördag, men det gick snabbt och smidigt. Sen blev det vila och det blev inte mycket mer gjort denna lördag. Men vi spelade Alias med Elliott, lagade middag och tittade på en dokumentär om det försvunna Malaysian air flygplanet och åt lite snacks. 

På söndagen den 19:e vaknade jag lite piggare i kroppen än jag varit på länge. Så Elliott och jag gick till gymmet och tränade för första gången på eeeevigheter. Det var superskönt! Vi gick dit och hem och det var en lagom promenad. 

Vi såg en enbent fågel, stackaren!

Det började regna när vi kommit hem, sån tur att det inte regnade innan! 

Tycker hela denna höst och vinter varit ovanligt lång, grå och regnig... Regnar ju mest hela tiden...

Hemma planterade vi blommor i två balkonglådor vilket kändes vårigt och blev fint. Fast vi kanske skulle haft lite fler blommor och fler lådor, det ser lite ensamt ut med bara två. Och vår belysning har gått sönder, den fina på balkongen. Och även den i köket. Så vi behöver nya ljusslingor. 

Sen var det tid att åka och hämta upp mina föräldrar för en tur på Luftkastellet där det var konstutställning. Så kul!!! Älskar konstutställningar och det var 30 konstnärer och jag blev jätteinspirerad av att se allt alla hittar på. Så mycket konst och så många människor... 

Många malmömotiv på denna utställning

Efter att ha tittat runt på allt och alla så fikade vi på äpplekaka och hade fin utsikt. Mycket trevligt! 

Mums för fika!

Och finfint sällskap!

Och finfin utsikt!

När vi kom hem så hämtade jag Spike hos Michael och Elliott. Gick en runda med honom och träffade Carina med whippeten och vi pratade en stund. 

Med Spike på promenad

När jag kom hem lagade jag räkgryta och det blev gott! Vi gick också igenom alla hus som kommit ut på marknaden senaste veckan. Intet nytt under solen där inte.

Jag hittade en fin bukett tulpaner till ett bra pris på Lidl. Mycket trevligt! 

Fina och spänstiga blommor